Un imán para personas con amputación de pierna

De alguna manera, me he convertido en un imán para las personas que han sufrido amputaciones de piernas.

Después de mi cita para el dolor, visité una residencia de ancianos en North Charleston, y mientras me dirigía a la entrada, un residente me alcanzó por detrás. No recuerdo qué dijo primero, pero se fijó en mi prótesis y comentó que él también tenía una. Yo llevaba pantalones cortos; él, pantalones largos. Charlamos brevemente y luego siguió su camino.

Tras recorrer las instalaciones, esperé en el vestíbulo a que me trajeran los almuerzos que había pedido en los lugares que visité. Entonces llegó otro hombre. Él también tenía una amputación por encima de la rodilla. Murmuró algo, me mostró su muñón y se marchó.

Más tarde, le entregué los almuerzos a mamá y esperé en el pasillo principal. Un residente que se me había acercado antes me preguntó cómo conducía. Le conté mi experiencia y le di algunos consejos.

Tres encuentros en un solo día, cada uno con una conexión instantánea. Supongo que mi prótesis se ha convertido en un inesperado tema de conversación, y en una forma de conocer gente que entiende una parte de mi vida sin necesidad de muchas explicaciones.

Dios te acompañe, Brooke Eby: Un espíritu que la ELA no pudo soportar

Hoy me enteré de que Brooke Eby falleció tras una larga lucha contra la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Tenía tan solo 37 años. Brooke fue diagnosticada en 2022 después de experimentar síntomas durante años, y con el tiempo se convirtió en una defensora extraordinaria de las personas que viven con ELA. People.com

No conocía a Brooke personalmente.

Pero sentía que conocía una pequeña parte de ella porque estaba dispuesta a dejar entrar en su vida a gente como yo.

Descubrí a Brooke a través de sus publicaciones en redes sociales bajo el nombre de usuario @LimpBroozkit. Cuando empecé a seguirla, ya usaba silla de ruedas. Comencé viendo sus videos cortos y luego volví a su perfil para conocer su historia.

Y seguí mirando.

Lo que la ELA nos quita

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios.

A medida que esas neuronas motoras se deterioran y mueren, el cerebro pierde gradualmente su capacidad de comunicarse con los músculos.

Los músculos se debilitan. Se atrofian. El movimiento se vuelve cada vez más difícil.

Con el tiempo, la ELA puede privar a una persona de la capacidad de caminar, usar los brazos y las manos, hablar, tragar, comer y, finalmente, respirar de forma independiente. Actualmente no existe cura que detenga su progresión. Asociación de ELA

Una de las cosas que hace que la ELA sea particularmente cruel es que el inicio puede no parecerse a lo que la mayoría de nosotros imaginamos que sería una enfermedad neurológica devastadora. Los primeros síntomas pueden incluir tropiezos, dificultad para caminar, caídas, calambres o espasmos musculares, debilidad en un brazo o una pierna, o cambios en el habla. Asociación de ELA

La historia de Brooke me hizo darme cuenta de eso.

Habló abiertamente sobre los síntomas que finalmente la llevaron al diagnóstico; cosas que, si me hubieran sucedido a mí, no sé si las habría relacionado inmediatamente con algo tan grave como la ELA.

Luego observé lo que sucedió después.

La historia de la boda que nunca olvidé

Una de las historias de Brooke me conmovió especialmente.

Habló de ir a una boda mientras lidiaba con todos los cambios que estaba experimentando en su cuerpo. Tuvo que usar zapatillas deportivas. Se sentía cohibida. Quería irse temprano de la recepción.

Una amiga la siguió.

En lugar de dejar que Brooke desapareciera de la celebración, su amiga la animó a quedarse.

Finalmente, el andador de Brooke se convirtió en parte de la fiesta. La gente lo incorporó a una improvisada fila de limbo.

Algo que podría haber representado todo lo que estaba perdiendo se convirtió, al menos por ese momento, en parte de la diversión.

Entendí esa historia de una manera que desearía no haberlo hecho.

Tras la amputación, me volví increíblemente insegura. Sentía depresión, dolor y tristeza. Me di cuenta de que el cuerpo en el que había vivido durante décadas había cambiado para siempre.

Y tuve que averiguar cómo iba a vivir en ese cuerpo transformado.

Esa es una de las razones por las que el enfoque de Brooke me marcó.

Ella no fingía que la ELA no fuera horrible.

Ella no fingía que no estaba perdiendo cosas.

Encontró la manera de hablar de esas pérdidas con humor, vulnerabilidad y transparencia.

Luego vi cómo la ELA se apoderaba de más

Durante el último mes, más o menos, he notado que los cambios se han vuelto mucho más evidentes.

Brooke necesitaba una grúa para entrar y salir de su silla de ruedas.

Estaba empezando a instalar un sistema de comunicación mediante el contacto visual.

Cuando contaba historias, los movimientos animados de sus brazos y manos que antes acompañaban sus palabras ya no estaban.

La ELA seguía cobrándose vidas.

Movilidad.

Independencia.

Movimiento.

Con el tiempo, incluso hablar y tragar se volvieron cada vez más difíciles. TMZ

Pero había algo que la ELA nunca pareció poder arrebatar.

Brooke.

Su personalidad seguía intacta.

Su sentido del humor seguía intacto.

Su disposición a decir la verdad seguía intacta.

Su deseo de educar a la gente seguía intacto.

Ella no permitió que la ELA definiera su espíritu.

Una cuarta parte de lo difícil

Vivo con mis propios problemas de salud.

No son ELA, y no voy a fingir que son comparables.

Pero ver a Brooke cambió mi forma de pensar sobre vivir dentro de un cuerpo que no siempre coopera con los planes que tengo para él.

He escrito abiertamente sobre la diálisis, la enfermedad renal, la pérdida de mi pierna, las prótesis, las cirugías, la recuperación y todas las pequeñas y extrañas humillaciones que conlleva el proceso.

A veces hago bromas sobre ellos.

A veces estoy enojado.

A veces tengo miedo.

A veces, simplemente me canso de lidiar con todo esto.

Y por eso el ejemplo de Brooke significó algo para mí.

Demostró que el humor no significa que algo no sea serio.

Ser vulnerable no significa ser débil.

Y reconocer lo que una enfermedad se ha llevado no implica renunciar a todo lo que no se ha llevado.

Espero que, sea lo que sea que me depare el futuro en mi propia trayectoria, siga luchando al menos una cuarta parte de lo que lo hizo Brooke a lo largo de la suya para mantener el ánimo en alto.

Ella merecía más tiempo.

Ella merecía un final diferente.

Pero durante el tiempo que tuvo, Brooke hizo reír a la gente. Educó a cientos de miles de personas sobre una enfermedad de la que muchos sabíamos poco. Creó una comunidad para personas que viven con ELA y ayudó a otros a sentirse menos solos. The MoCo Show

Y logró que personas como yo dejáramos de desplazarnos por la pantalla el tiempo suficiente para reflexionar de manera diferente sobre nuestras propias vidas.

Nunca conocí a Brooke Eby.

Le agradezco que haya decidido compartir su vida con todos nosotros.

Que Dios te acompañe, Brooke.

La ELA te arrebató el cuerpo pedazo a pedazo. Nunca te arrebató el espíritu.

El informe del tobillo: Mi sistema de monitorización de fluidos de baja tecnología

Últimamente, me he dado cuenta de que paso más tiempo mirándome el tobillo.

Es decir, ¿por qué no lo haría?

Es un tobillo muy bonito.

Y lo que es más importante, es el único que me queda, así que recibe el 100% de la atención que recibo por aquí en lo que respecta a los tobillos.

Pero últimamente, no lo admiro únicamente por sus cualidades estéticas. Lo estoy revisando para detectar edema y retención de líquidos.

Mi medidor de fluido incorporado

Como persona que padece enfermedad renal terminal (ERT) y recibe diálisis, la hidratación es algo a lo que debo prestar atención.

Mis riñones aún funcionan parcialmente. Sigo orinando con normalidad, así que no retengo líquidos exactamente igual que una persona cuyos riñones han dejado de producir orina por completo.

Aun así, puedo retener más líquido del que debería.

¿Y cuál es uno de los lugares más fáciles para que yo lo note?

Mi tobillo.

La gravedad es muy fiable. El líquido puede acumularse en la parte inferior del cuerpo, así que puedo mirarme el tobillo y tener una pista visual de que quizás me he excedido un poco con las bebidas.

Al parecer, mi tobillo se ha convertido en un instrumento médico.

Sin pilas.

Sin Bluetooth.

Sin suscripción.

Solo mira hacia abajo.

El otro indicador de fluidos: mi miembro residual

Mi tobillo no es el único lugar donde se nota la retención de líquidos.

También puedo retener líquido en el muñón, lo que crea un problema completamente diferente.

El encaje de mi prótesis no se vuelve repentinamente más cómodo por el hecho de retener líquido. Si el volumen de mi muñón cambia, colocarme la prótesis puede resultar más difícil.

La prótesis básicamente dice:

“Lo sentimos, no tenemos capacidad suficiente.”

Así que la gestión de líquidos no es algo en lo que solo piense durante la diálisis. Puede afectar a algo tan básico como ponerme la prótesis y seguir con mi día.

Entonces llega el invierno

El invierno trae consigo otro problema.

Cuando el aire se reseca, mi piel también tiende a resecarse. Si a esto le sumamos la hinchazón y el estiramiento causados ​​por la retención de líquidos, he notado que mi piel puede empezar a agrietarse más.

Así que, al parecer, mi cuerpo tiene una programación estacional.

Verano: Cuidado con la hinchazón.

Invierno: Observa tanto la hinchazón como las grietas.

Excelente.

Aprender a prestar atención

Vivir con enfermedad renal terminal me ha enseñado que, a veces, las señales útiles no son dramáticas.

A veces, simplemente me doy cuenta de que mi tobillo se ve un poco más hinchado de lo normal.

O que mi muñón no se ajusta tan fácilmente a mi prótesis.

O que mi piel se está comportando de manera diferente.

Ninguna de esas observaciones reemplaza lo que mi equipo de diálisis mide o me dice. Simplemente son maneras en que he aprendido a prestar atención a mi propio cuerpo entre tratamientos.

Y como solo me queda un tobillo, bien podría ponerlo a trabajar.

Por ahora, seguiré vigilándolo.

Parte tobillo. Parte medidor de líquido. Todavía se ve bastante bien.

Aprender a cuidarme fue una lección que aprendí a la fuerza

Esta mañana, mi madre estaba en la sala común del centro de enfermería especializada. Había terminado su fruta y estaba tomando café mientras conversaba con una estudiante de auxiliar de enfermería.

Mientras la observaba, parecía agitarse.

—Estábamos buscando a su enfermera —dijo el estudiante.

Le pregunté a mamá qué le pasaba. Me dijo que llevaba tres o cuatro horas esperando a que la asearan. Estaba perdiendo la paciencia.

Así describió ella la espera. Yo no estuve allí todo el tiempo. Pero pude ver su frustración y comprender que necesitara ayuda con algo que ya no podía hacer fácilmente por sí misma.

Esta publicación no es una evaluación del centro ni de su servicio. Ese momento me hizo reflexionar sobre algo personal: la responsabilidad que tengo de cuidarme cuando tengo opciones.

Soy responsable de mí mismo y de las decisiones que tomo.

Durante mucho tiempo, mi madre no fue al médico. No tomaba medicamentos para controlar su enfermedad crónica y el estrés era una parte habitual de su vida.

Ella también era la principal cuidadora de mi padre. Por lo que pude observar, él esperaba mucho de ella, incluyendo la administración de sus medicamentos y comidas. Su propia salud requería atención mientras asumía esas responsabilidades.

Luego sufrió su primer derrame cerebral. Más tarde, sufrió un segundo.

No puedo decir con exactitud qué causó ninguno de los dos derrames cerebrales. Pero me preocupan los años en que su salud estuvo desatendida y las oportunidades que se perdieron para abordarla.

Tras el primer derrame cerebral, estaba progresando. Después del segundo, perdió parte del terreno recuperado.

No sé si alguna vez imaginó vivir en una residencia de ancianos especializada o si planeó mudarse a una residencia asistida. Antes de su segundo derrame cerebral, le había hablado sobre la posibilidad de necesitar ese nivel de atención si su salud seguía deteriorándose.

Verla sufrir ahora no me da ninguna satisfacción por haber expresado esa preocupación. Ojalá tuviera más independencia. Ojalá las cosas cotidianas fueran más fáciles para ella.

Y reconozco algo de mí misma en su situación.

Yo tampoco prioricé mi salud.

No controlé mi diabetes. No fui al médico. Me comporté como si fuera invencible, como si siempre hubiera tiempo para ocuparme de mi salud más adelante.

Aprendí, dolorosamente, que no existe un suministro ilimitado de "más tarde"

En mi caso, una herida abierta derivó en una infección, luego en sepsis y, finalmente, en una amputación por encima de la rodilla.

Esas consecuencias se convirtieron en parte de mi vida cotidiana. No pude revertirlas por haber comprendido finalmente la gravedad de la situación.

Hoy me tomo mis medicamentos en serio. No me pierdo mi inyección de Ozempic. Tomo mi medicamento para la ansiedad, mi medicamento para el reflujo gastroesofágico y los demás medicamentos que forman parte de mi tratamiento. Asisto a mis sesiones de diálisis.

Me gustaría conservar las partes de mi cuerpo que me quedan. Y espero que un riñón donado pueda formar parte de mi futuro.

Todavía tengo una vida por delante, y cuidarme me ayuda a que eso sea posible.

Ser responsable no significa que crea que todas las enfermedades son prevenibles o que quien enferma haya fracasado. Sé que las personas pueden hacer todo lo que se les pide y aun así enfrentar graves problemas de salud.

Mi madre merece recibir atención oportuna y respetuosa ahora, independientemente de sus decisiones pasadas. Su frustración importa.

Puedo mantener esa creencia y, al mismo tiempo, ser honesta sobre las decisiones que tomé en mi vida. Posponía las citas médicas. Descuidaba mi diabetes. Trataba mi salud como algo que podía esperar.

Pagué un precio con el que todavía vivo.

Comparto esto con la esperanza de que alguien que lo lea reconozca su propia costumbre de posponer las cosas y dé un paso hacia su propio bienestar. Pide esa cita que has estado evitando. Habla con sinceridad sobre lo que te cuesta manejar. Pide ayuda, especialmente si cuidar de otra persona te ha dejado con poca energía para ti.

Ojalá hubiera hecho esas cosas antes.

No puedo cambiar esa historia. Puedo asumir la responsabilidad de lo que hago hoy.

Y espero que aprendas esa lección de una manera más gradual que yo.

Más que una visita: Prótesis, mascotas y otra conversación

Esta mañana, de camino a ver a mi madre en el gimnasio del centro, me crucé con mi amiga, la misma que ya me había hablado de las hamburguesas y el té dulce.

Hoy he aprendido un poco más.

Me contó que a su hijo le amputaron un dedo del pie en 2022 y que ya va por su cuarta prótesis. Yo también voy por la cuarta. La suya tiene un dragón. La mía tiene el logo de los Yankees de Nueva York.

Diferentes enfoques para la intimidación.

Cuando me detuve a hablar con ella por primera vez, jamás imaginé que llegaríamos a conectar de esa manera. Pero eso es precisamente lo que disfruto de estas conversaciones: sigo descubriendo algo nuevo sobre la persona que tengo delante.

También había un labrador chocolate llamado Maverick en una de las oficinas. Desconozco su cargo oficial, pero supongo que trabaja en la gerencia.

Eso me llevó a conocer a todos los gatos y perros que mi amigo ha tenido a lo largo de los años. Eran tantos que no puedo recordarlos a todos para esta publicación. Habría necesitado una libreta, un árbol genealógico y, posiblemente, la ayuda administrativa de Maverick.

Ayer escribí sobre la importancia de dedicar tiempo a visitar y escuchar. Esta mañana, pude continuar la conversación.

Empiezo a conocer a esta mujer más allá del simple hecho de coincidir en la misma habitación. Sé dónde le gusta el té dulce. Sé algo sobre su hijo. Sé que tenemos algo en común que jamás habría descubierto con solo saludarla y pasar de largo.

Y ahora sé que tiene un sinfín de historias sobre mascotas.

La recuperación de mi madre es lo que me trae a ese centro. En el proceso, estoy conociendo a otras personas cuyas vidas también se están desarrollando allí.

No recuerdo todos los detalles. Por suerte, no creo que la amistad venga acompañada de un examen.

Pero me alegro de haberme detenido. Me alegro de que tuviera más cosas que contarme. Y a la mujer que al principio describí como una vecina más, ahora la considero mi amiga.