Dios te acompañe, Brooke Eby: Un espíritu que la ELA no pudo soportar
Hoy me enteré de que Brooke Eby falleció tras una larga lucha contra la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Tenía tan solo 37 años. Brooke fue diagnosticada en 2022 después de experimentar síntomas durante años, y con el tiempo se convirtió en una defensora extraordinaria de las personas que viven con ELA. People.com
No conocía a Brooke personalmente.
Pero sentía que conocía una pequeña parte de ella porque estaba dispuesta a dejar entrar en su vida a gente como yo.
Descubrí a Brooke a través de sus publicaciones en redes sociales bajo el nombre de usuario @LimpBroozkit. Cuando empecé a seguirla, ya usaba silla de ruedas. Comencé viendo sus videos cortos y luego volví a su perfil para conocer su historia.
Y seguí mirando.
Lo que la ELA nos quita
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios.
A medida que esas neuronas motoras se deterioran y mueren, el cerebro pierde gradualmente su capacidad de comunicarse con los músculos.
Los músculos se debilitan. Se atrofian. El movimiento se vuelve cada vez más difícil.
Con el tiempo, la ELA puede privar a una persona de la capacidad de caminar, usar los brazos y las manos, hablar, tragar, comer y, finalmente, respirar de forma independiente. Actualmente no existe cura que detenga su progresión. Asociación de ELA
Una de las cosas que hace que la ELA sea particularmente cruel es que el inicio puede no parecerse a lo que la mayoría de nosotros imaginamos que sería una enfermedad neurológica devastadora. Los primeros síntomas pueden incluir tropiezos, dificultad para caminar, caídas, calambres o espasmos musculares, debilidad en un brazo o una pierna, o cambios en el habla. Asociación de ELA
La historia de Brooke me hizo darme cuenta de eso.
Habló abiertamente sobre los síntomas que finalmente la llevaron al diagnóstico; cosas que, si me hubieran sucedido a mí, no sé si las habría relacionado inmediatamente con algo tan grave como la ELA.
Luego observé lo que sucedió después.
La historia de la boda que nunca olvidé
Una de las historias de Brooke me conmovió especialmente.
Habló de ir a una boda mientras lidiaba con todos los cambios que estaba experimentando en su cuerpo. Tuvo que usar zapatillas deportivas. Se sentía cohibida. Quería irse temprano de la recepción.
Una amiga la siguió.
En lugar de dejar que Brooke desapareciera de la celebración, su amiga la animó a quedarse.
Finalmente, el andador de Brooke se convirtió en parte de la fiesta. La gente lo incorporó a una improvisada fila de limbo.
Algo que podría haber representado todo lo que estaba perdiendo se convirtió, al menos por ese momento, en parte de la diversión.
Entendí esa historia de una manera que desearía no haberlo hecho.
Tras la amputación, me volví increíblemente insegura. Sentía depresión, dolor y tristeza. Me di cuenta de que el cuerpo en el que había vivido durante décadas había cambiado para siempre.
Y tuve que averiguar cómo iba a vivir en ese cuerpo transformado.
Esa es una de las razones por las que el enfoque de Brooke me marcó.
Ella no fingía que la ELA no fuera horrible.
Ella no fingía que no estaba perdiendo cosas.
Encontró la manera de hablar de esas pérdidas con humor, vulnerabilidad y transparencia.
Luego vi cómo la ELA se apoderaba de más
Durante el último mes, más o menos, he notado que los cambios se han vuelto mucho más evidentes.
Brooke necesitaba una grúa para entrar y salir de su silla de ruedas.
Estaba empezando a instalar un sistema de comunicación mediante el contacto visual.
Cuando contaba historias, los movimientos animados de sus brazos y manos que antes acompañaban sus palabras ya no estaban.
La ELA seguía cobrándose vidas.
Movilidad.
Independencia.
Movimiento.
Con el tiempo, incluso hablar y tragar se volvieron cada vez más difíciles. TMZ
Pero había algo que la ELA nunca pareció poder arrebatar.
Brooke.
Su personalidad seguía intacta.
Su sentido del humor seguía intacto.
Su disposición a decir la verdad seguía intacta.
Su deseo de educar a la gente seguía intacto.
Ella no permitió que la ELA definiera su espíritu.
Una cuarta parte de lo difícil
Vivo con mis propios problemas de salud.
No son ELA, y no voy a fingir que son comparables.
Pero ver a Brooke cambió mi forma de pensar sobre vivir dentro de un cuerpo que no siempre coopera con los planes que tengo para él.
He escrito abiertamente sobre la diálisis, la enfermedad renal, la pérdida de mi pierna, las prótesis, las cirugías, la recuperación y todas las pequeñas y extrañas humillaciones que conlleva el proceso.
A veces hago bromas sobre ellos.
A veces estoy enojado.
A veces tengo miedo.
A veces, simplemente me canso de lidiar con todo esto.
Y por eso el ejemplo de Brooke significó algo para mí.
Demostró que el humor no significa que algo no sea serio.
Ser vulnerable no significa ser débil.
Y reconocer lo que una enfermedad se ha llevado no implica renunciar a todo lo que no se ha llevado.
Espero que, sea lo que sea que me depare el futuro en mi propia trayectoria, siga luchando al menos una cuarta parte de lo que lo hizo Brooke a lo largo de la suya para mantener el ánimo en alto.
Ella merecía más tiempo.
Ella merecía un final diferente.
Pero durante el tiempo que tuvo, Brooke hizo reír a la gente. Educó a cientos de miles de personas sobre una enfermedad de la que muchos sabíamos poco. Creó una comunidad para personas que viven con ELA y ayudó a otros a sentirse menos solos. The MoCo Show
Y logró que personas como yo dejáramos de desplazarnos por la pantalla el tiempo suficiente para reflexionar de manera diferente sobre nuestras propias vidas.
Nunca conocí a Brooke Eby.
Le agradezco que haya decidido compartir su vida con todos nosotros.
Que Dios te acompañe, Brooke.
La ELA te arrebató el cuerpo pedazo a pedazo. Nunca te arrebató el espíritu.