De llevar la compra a casa a luchar por la independencia: viendo a mamá cambiar
Estoy en la residencia de ancianos, pasando un rato con mamá. Ahora mismo estamos fuera, disfrutando del aire fresco y charlando.
Esta mañana reafirmó una decisión que tomé hace mucho tiempo: tenía razón al no dedicarme al sector sanitario. No creo tener la personalidad adecuada para ello.
Y esto no es una crítica a quienes trabajan en el sector sanitario. Todo lo contrario. Observar el trabajo de los auxiliares de enfermería, enfermeros y fisioterapeutas me ha hecho valorar aún más la paciencia que requieren sus profesiones.
Porque es un paciente fácil.
Es difícil. Es exigente. Y cuando quiere algo, se asegura de que todo el mundo lo sepa.
Yo soy prácticamente lo contrario.
"Deseo"
Mientras hablaba con mamá, me di cuenta de la frecuencia con la que usa esas dos palabras: "Quiero"
Quiere salir de la sala común. No quiere pasar el tiempo sentada allí. Quiere ir al gimnasio de fisioterapia.
Lo entiendo.
La sala común le suena a prisión. Está en un centro donde los demás tienen horarios, donde depende del personal para desplazarse y donde no puede simplemente levantarse y hacer lo que quiera cuando quiera.
Y si lo piensas bien, eso supone una pérdida significativa de independencia.
Yo también quiero cosas. Todos las queremos. La diferencia es que, por lo general, prefiero adaptarme a las circunstancias en lugar de insistir hasta conseguir lo que quiero.
Mamá tiene un enfoque diferente.
A veces me frustran sus exigencias. Entonces tengo que recordarme que es ella quien vive allí. Tiene que pasar sus días en ese entorno. Lo que para mí es una queja más, para ella puede ser algo mucho más importante.
Eso no significa que podamos satisfacer todas las necesidades de inmediato. El personal tiene otros pacientes que atender y las limitaciones prácticas restringen lo que se puede hacer.
Pero puedo entender por qué mamá quiere tener más control sobre su día.
La mujer que recuerdo
Lo que resulta especialmente difícil es recordar a la mujer que solía ser mamá.
Recuerdo haberla visto llevar la compra desde Post Avenue en Westbury, Nueva York, hasta nuestra casa. Eran solo tres o cuatro cuadras, pero hizo ese trayecto con los víveres que había comprado para nuestra familia.
Esa era la madre que yo conocía.
Salió, hizo lo que tenía que hacer y trajo la compra a casa.
Actualmente, se encuentra en un centro de cuidados especializados. Su movilidad es limitada; necesita ayuda y quiere ir al gimnasio de fisioterapia para fortalecerse.
Es triste ver ese cambio.
No estoy sugiriendo que la mujer que recuerdo haya desaparecido. Sigue siendo mamá. Todavía tiene opiniones, preferencias y una idea muy clara de lo que quiere.
Pero las circunstancias de su vida han cambiado drásticamente.
La mujer que antes llevaba la compra a casa ahora tiene que depender de otras personas para llegar a donde quiere ir.
Y me imagino que eso le resulta frustrante de maneras que no puedo comprender del todo.
Un nuevo reconocimiento para los trabajadores de la salud
Esta es también la razón por la que sé que tomé la decisión correcta al no dedicarme a una carrera en el sector de la salud.
Puedo ayudar a mamá. Puedo visitarla, interceder por ella, hacerle preguntas e intentar ayudarla a planificar el siguiente capítulo de su vida.
Pero, ¿puedo soportar las exigencias de la atención al paciente todo el día, todos los días? Esa es otra historia.
Los profesionales sanitarios deben encontrar el equilibrio entre la compasión y la realidad práctica. Necesitan paciencia, resiliencia y la capacidad de tratar con personas que pueden estar asustadas, frustradas, exigentes o simplemente descontentas con su situación.
No creo que pudiera desempeñar ese trabajo lo suficientemente bien como para convertirlo en mi profesión.
Tengo límites, y reconocerlos es importante.
También me hace valorar más a las personas que se presentan y realizan este trabajo todos los días.
¿Qué sigue?
Mi madre quiere dejar la residencia de ancianos y mudarse a una residencia asistida. Sigo explorando opciones para ver qué podría ser lo mejor para ella.
Pero más allá de todas las quejas sobre la sala común, la comida y el acceso a la fisioterapia, quiero ver más allá de eso.
Mamá quiere.
Mamá quiere volver a tener cierto control sobre su vida.
Yo también quiero cosas. Quiero que esté a salvo. Quiero que tenga la oportunidad de recuperar la mayor independencia posible. Y quiero ayudarla a encontrar un lugar donde pueda tener una mejor calidad de vida.
Esos objetivos no siempre coinciden con lo que ella desea en ese momento, y sin duda habrá conversaciones más difíciles.
Por ahora, estamos juntos afuera.
Estoy escuchando, pensando y escribiendo.
Y recuerdo aquellos viajes desde el supermercado en Post Avenue hasta nuestra casa en Westbury.
La vida puede cambiar de maneras que ninguno de nosotros anticipa. A veces, lo más difícil no es saber qué hacer a continuación, sino aceptar cuánto ha cambiado todo mientras intentamos ayudar a alguien a seguir adelante.
Así estoy hoy: sentada afuera con mamá, recordando quién era, viendo quién es ahora y esperando lo que sea posible en el futuro.
Lo que puedo ver, lo que no puedo controlar
Ya he escrito antes sobre la lucha con mi madre y su segundo derrame cerebral, sobre cómo establecer límites con mi padre y, más recientemente, sobre cómo su casa se está volviendo cada vez más desordenada. Quiero compartir lo que he estado observando y lo que estoy aprendiendo a hacer al respecto.
Soy un alcohólico en recuperación. Llevo 17 años sobrio. Creo que siempre he tenido una mentalidad adictiva. El alcohol era mi principal forma de afrontar la vida —o de evitarla—, pero la comida, la televisión y otras cosas también podían influir en mí. En un momento dado, llegué a pesar al menos 160 kilos. Digo «al menos» porque ahí se detuvo la báscula.
Entiendo que el alcoholismo es una enfermedad y que la genética puede influir. Heredamos genes de ambos padres. Pero la recuperación también me ha enseñado a no señalar con el dedo ni a etiquetar a los demás. Solo una persona puede identificar su propia adicción. Puedo hablar de mi experiencia y notar similitudes, pero no puedo diagnosticar a mi padre.
Desde hace tiempo, he notado que guarda cosas "por si acaso". Hay medicamentos caducados, pilas de papeles cerca de su ordenador que nunca parece leer y correo antiguo. Últimamente, también he notado que entra más comida procesada en casa a través de Amazon.
Cuando mi madre vivía en casa, no habría comprado tanta comida basura. Ahora que no está, parece que los gustos de mi padre están cambiando. No voy a controlar lo que compra ni a intentar gestionar su casa.
Esta mañana, tomé una foto de la planta baja: la cocina y la sala de televisión. Nunca fue una foto digna de una revista de decoración, pero antes estaba más ordenada y con opciones más saludables. Fue difícil notar la diferencia.
Sin embargo, darme cuenta de algo no significa que pueda controlarlo. He establecido mis límites. Las decisiones de mi padre son suyas, y mi recuperación y bienestar son míos y debo protegerlos.
Es lo que es. Puedo preocuparme, ser honesta sobre lo que veo y dejar ir lo que no me corresponde controlar.
Un imán para personas con amputación de pierna
De alguna manera, me he convertido en un imán para las personas que han sufrido amputaciones de piernas.
Después de mi cita para el dolor, visité una residencia de ancianos en North Charleston, y mientras me dirigía a la entrada, un residente me alcanzó por detrás. No recuerdo qué dijo primero, pero se fijó en mi prótesis y comentó que él también tenía una. Yo llevaba pantalones cortos; él, pantalones largos. Charlamos brevemente y luego siguió su camino.
Tras recorrer las instalaciones, esperé en el vestíbulo a que me trajeran los almuerzos que había pedido en los lugares que visité. Entonces llegó otro hombre. Él también tenía una amputación por encima de la rodilla. Murmuró algo, me mostró su muñón y se marchó.
Más tarde, le entregué los almuerzos a mamá y esperé en el pasillo principal. Un residente que se me había acercado antes me preguntó cómo conducía. Le conté mi experiencia y le di algunos consejos.
Tres encuentros en un solo día, cada uno con una conexión instantánea. Supongo que mi prótesis se ha convertido en un inesperado tema de conversación, y en una forma de conocer gente que entiende una parte de mi vida sin necesidad de muchas explicaciones.
Mamá está progresando, y al parecer ahora soy su esposo
Esta mañana, después de la diálisis, fui a visitar a mamá a la residencia de ancianos.
Cuando llegué a su habitación, ella no estaba allí.
En realidad, eso es algo bueno.
Ella estaba en rehabilitación.
Me dijeron que mamá está mejorando, lo cual me alegró mucho. Todavía necesita que alguien le sujete la pierna izquierda porque sigue cediendo, pero cualquier progreso es bienvenido.
Después de todo lo que ha pasado, lo acepto.
Finalmente, mamá regresó a la habitación.
Y fue entonces cuando la visita de hoy dio un giro inesperado para el que no estaba preparado.
Hay un nuevo compañero de piso
Mamá consiguió una nueva compañera de piso el sábado.
Su anterior compañera de piso, Jenny, se fue el lunes pasado. Todavía no sé el nombre de la nueva compañera, pero sé que se rompió la cadera, la operaron y ahora está allí recuperándose.
Mi nuevo compañero de cuarto entró en la habitación mientras yo estaba allí.
Hubo algunas bromas.
No soy especialmente bueno para las bromas, pero participé.
Comentó que ella también tiene problemas de audición, así que, al parecer, mamá y su nueva compañera de piso ya tienen algo en común.
Todo iba bien.
Conversación normal.
Visita normal a un centro de enfermería especializada.
Y entonces nos miró y nos hizo una pregunta:
“¿Ese es tu marido?”
¿Disculpe?
Lo lamento.
¿Qué?
¡¡¡¡BRUTO!!!!
Creo que hay momentos en la vida en que el cerebro humano se protege negándose temporalmente a procesar información.
Este fue uno de esos momentos.
De todas las posibles relaciones que podría haber imaginado...
¿Hijo?
¿Sobrino?
¿Relativo?
¿Amigo?
¿Un tipo calvo cualquiera que entró por error en la habitación equivocada después de la diálisis?
No.
Marido.
Supongo que... ¿Es bueno para mamá?
Una vez que me recuperé del trauma inicial, tuve otra idea.
Supongo que eso es un cumplido para mamá, ¿no?
¿Tal vez?
Por lo visto, tiene la edad suficiente para ser mi marido.
Bien por ella.
Desafortunadamente, eso significa que la otra mitad de la ecuación es que, aparentemente, parezco lo suficientemente mayor como para estar casado con mi madre.
No es bueno para mí.
He decidido centrarme en la recuperación de mi madre.
Ella está trabajando.
Está mejorando.
Su pierna izquierda aún necesita apoyo, pero está progresando en la dirección correcta.
Tiene una nueva compañera de piso.
Y, al parecer, en algún momento entre la diálisis y mi ingreso en la residencia de ancianos, envejecí varias décadas.
En fin, volveré.
Necesito unos minutos para limpiarme el vómito de la boca.
Entonces, tal vez me presente formalmente a mi nuevo compañero de piso.
“Hola. Soy Niel. Su hijo.”
Asegurémonos de que eso quede claro desde el principio.
Dios te acompañe, Brooke Eby: Un espíritu que la ELA no pudo soportar
Hoy me enteré de que Brooke Eby falleció tras una larga lucha contra la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Tenía tan solo 37 años. Brooke fue diagnosticada en 2022 después de experimentar síntomas durante años, y con el tiempo se convirtió en una defensora extraordinaria de las personas que viven con ELA. People.com
No conocía a Brooke personalmente.
Pero sentía que conocía una pequeña parte de ella porque estaba dispuesta a dejar entrar en su vida a gente como yo.
Descubrí a Brooke a través de sus publicaciones en redes sociales bajo el nombre de usuario @LimpBroozkit. Cuando empecé a seguirla, ya usaba silla de ruedas. Comencé viendo sus videos cortos y luego volví a su perfil para conocer su historia.
Y seguí mirando.
Lo que la ELA nos quita
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios.
A medida que esas neuronas motoras se deterioran y mueren, el cerebro pierde gradualmente su capacidad de comunicarse con los músculos.
Los músculos se debilitan. Se atrofian. El movimiento se vuelve cada vez más difícil.
Con el tiempo, la ELA puede privar a una persona de la capacidad de caminar, usar los brazos y las manos, hablar, tragar, comer y, finalmente, respirar de forma independiente. Actualmente no existe cura que detenga su progresión. Asociación de ELA
Una de las cosas que hace que la ELA sea particularmente cruel es que el inicio puede no parecerse a lo que la mayoría de nosotros imaginamos que sería una enfermedad neurológica devastadora. Los primeros síntomas pueden incluir tropiezos, dificultad para caminar, caídas, calambres o espasmos musculares, debilidad en un brazo o una pierna, o cambios en el habla. Asociación de ELA
La historia de Brooke me hizo darme cuenta de eso.
Habló abiertamente sobre los síntomas que finalmente la llevaron al diagnóstico; cosas que, si me hubieran sucedido a mí, no sé si las habría relacionado inmediatamente con algo tan grave como la ELA.
Luego observé lo que sucedió después.
La historia de la boda que nunca olvidé
Una de las historias de Brooke me conmovió especialmente.
Habló de ir a una boda mientras lidiaba con todos los cambios que estaba experimentando en su cuerpo. Tuvo que usar zapatillas deportivas. Se sentía cohibida. Quería irse temprano de la recepción.
Una amiga la siguió.
En lugar de dejar que Brooke desapareciera de la celebración, su amiga la animó a quedarse.
Finalmente, el andador de Brooke se convirtió en parte de la fiesta. La gente lo incorporó a una improvisada fila de limbo.
Algo que podría haber representado todo lo que estaba perdiendo se convirtió, al menos por ese momento, en parte de la diversión.
Entendí esa historia de una manera que desearía no haberlo hecho.
Tras la amputación, me volví increíblemente insegura. Sentía depresión, dolor y tristeza. Me di cuenta de que el cuerpo en el que había vivido durante décadas había cambiado para siempre.
Y tuve que averiguar cómo iba a vivir en ese cuerpo transformado.
Esa es una de las razones por las que el enfoque de Brooke me marcó.
Ella no fingía que la ELA no fuera horrible.
Ella no fingía que no estaba perdiendo cosas.
Encontró la manera de hablar de esas pérdidas con humor, vulnerabilidad y transparencia.
Luego vi cómo la ELA se apoderaba de más
Durante el último mes, más o menos, he notado que los cambios se han vuelto mucho más evidentes.
Brooke necesitaba una grúa para entrar y salir de su silla de ruedas.
Estaba empezando a instalar un sistema de comunicación mediante el contacto visual.
Cuando contaba historias, los movimientos animados de sus brazos y manos que antes acompañaban sus palabras ya no estaban.
La ELA seguía cobrándose vidas.
Movilidad.
Independencia.
Movimiento.
Con el tiempo, incluso hablar y tragar se volvieron cada vez más difíciles. TMZ
Pero había algo que la ELA nunca pareció poder arrebatar.
Brooke.
Su personalidad seguía intacta.
Su sentido del humor seguía intacto.
Su disposición a decir la verdad seguía intacta.
Su deseo de educar a la gente seguía intacto.
Ella no permitió que la ELA definiera su espíritu.
Una cuarta parte de lo difícil
Vivo con mis propios problemas de salud.
No son ELA, y no voy a fingir que son comparables.
Pero ver a Brooke cambió mi forma de pensar sobre vivir dentro de un cuerpo que no siempre coopera con los planes que tengo para él.
He escrito abiertamente sobre la diálisis, la enfermedad renal, la pérdida de mi pierna, las prótesis, las cirugías, la recuperación y todas las pequeñas y extrañas humillaciones que conlleva el proceso.
A veces hago bromas sobre ellos.
A veces estoy enojado.
A veces tengo miedo.
A veces, simplemente me canso de lidiar con todo esto.
Y por eso el ejemplo de Brooke significó algo para mí.
Demostró que el humor no significa que algo no sea serio.
Ser vulnerable no significa ser débil.
Y reconocer lo que una enfermedad se ha llevado no implica renunciar a todo lo que no se ha llevado.
Espero que, sea lo que sea que me depare el futuro en mi propia trayectoria, siga luchando al menos una cuarta parte de lo que lo hizo Brooke a lo largo de la suya para mantener el ánimo en alto.
Ella merecía más tiempo.
Ella merecía un final diferente.
Pero durante el tiempo que tuvo, Brooke hizo reír a la gente. Educó a cientos de miles de personas sobre una enfermedad de la que muchos sabíamos poco. Creó una comunidad para personas que viven con ELA y ayudó a otros a sentirse menos solos. The MoCo Show
Y logró que personas como yo dejáramos de desplazarnos por la pantalla el tiempo suficiente para reflexionar de manera diferente sobre nuestras propias vidas.
Nunca conocí a Brooke Eby.
Le agradezco que haya decidido compartir su vida con todos nosotros.
Que Dios te acompañe, Brooke.
La ELA te arrebató el cuerpo pedazo a pedazo. Nunca te arrebató el espíritu.