Dios te acompañe, Brooke Eby: Un espíritu que la ELA no pudo soportar
Hoy me enteré de que Brooke Eby falleció tras una larga lucha contra la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Tenía tan solo 37 años. Brooke fue diagnosticada en 2022 después de experimentar síntomas durante años, y con el tiempo se convirtió en una defensora extraordinaria de las personas que viven con ELA. People.com
No conocía a Brooke personalmente.
Pero sentía que conocía una pequeña parte de ella porque estaba dispuesta a dejar entrar en su vida a gente como yo.
Descubrí a Brooke a través de sus publicaciones en redes sociales bajo el nombre de usuario @LimpBroozkit. Cuando empecé a seguirla, ya usaba silla de ruedas. Comencé viendo sus videos cortos y luego volví a su perfil para conocer su historia.
Y seguí mirando.
Lo que la ELA nos quita
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios.
A medida que esas neuronas motoras se deterioran y mueren, el cerebro pierde gradualmente su capacidad de comunicarse con los músculos.
Los músculos se debilitan. Se atrofian. El movimiento se vuelve cada vez más difícil.
Con el tiempo, la ELA puede privar a una persona de la capacidad de caminar, usar los brazos y las manos, hablar, tragar, comer y, finalmente, respirar de forma independiente. Actualmente no existe cura que detenga su progresión. Asociación de ELA
Una de las cosas que hace que la ELA sea particularmente cruel es que el inicio puede no parecerse a lo que la mayoría de nosotros imaginamos que sería una enfermedad neurológica devastadora. Los primeros síntomas pueden incluir tropiezos, dificultad para caminar, caídas, calambres o espasmos musculares, debilidad en un brazo o una pierna, o cambios en el habla. Asociación de ELA
La historia de Brooke me hizo darme cuenta de eso.
Habló abiertamente sobre los síntomas que finalmente la llevaron al diagnóstico; cosas que, si me hubieran sucedido a mí, no sé si las habría relacionado inmediatamente con algo tan grave como la ELA.
Luego observé lo que sucedió después.
La historia de la boda que nunca olvidé
Una de las historias de Brooke me conmovió especialmente.
Habló de ir a una boda mientras lidiaba con todos los cambios que estaba experimentando en su cuerpo. Tuvo que usar zapatillas deportivas. Se sentía cohibida. Quería irse temprano de la recepción.
Una amiga la siguió.
En lugar de dejar que Brooke desapareciera de la celebración, su amiga la animó a quedarse.
Finalmente, el andador de Brooke se convirtió en parte de la fiesta. La gente lo incorporó a una improvisada fila de limbo.
Algo que podría haber representado todo lo que estaba perdiendo se convirtió, al menos por ese momento, en parte de la diversión.
Entendí esa historia de una manera que desearía no haberlo hecho.
Tras la amputación, me volví increíblemente insegura. Sentía depresión, dolor y tristeza. Me di cuenta de que el cuerpo en el que había vivido durante décadas había cambiado para siempre.
Y tuve que averiguar cómo iba a vivir en ese cuerpo transformado.
Esa es una de las razones por las que el enfoque de Brooke me marcó.
Ella no fingía que la ELA no fuera horrible.
Ella no fingía que no estaba perdiendo cosas.
Encontró la manera de hablar de esas pérdidas con humor, vulnerabilidad y transparencia.
Luego vi cómo la ELA se apoderaba de más
Durante el último mes, más o menos, he notado que los cambios se han vuelto mucho más evidentes.
Brooke necesitaba una grúa para entrar y salir de su silla de ruedas.
Estaba empezando a instalar un sistema de comunicación mediante el contacto visual.
Cuando contaba historias, los movimientos animados de sus brazos y manos que antes acompañaban sus palabras ya no estaban.
La ELA seguía cobrándose vidas.
Movilidad.
Independencia.
Movimiento.
Con el tiempo, incluso hablar y tragar se volvieron cada vez más difíciles. TMZ
Pero había algo que la ELA nunca pareció poder arrebatar.
Brooke.
Su personalidad seguía intacta.
Su sentido del humor seguía intacto.
Su disposición a decir la verdad seguía intacta.
Su deseo de educar a la gente seguía intacto.
Ella no permitió que la ELA definiera su espíritu.
Una cuarta parte de lo difícil
Vivo con mis propios problemas de salud.
No son ELA, y no voy a fingir que son comparables.
Pero ver a Brooke cambió mi forma de pensar sobre vivir dentro de un cuerpo que no siempre coopera con los planes que tengo para él.
He escrito abiertamente sobre la diálisis, la enfermedad renal, la pérdida de mi pierna, las prótesis, las cirugías, la recuperación y todas las pequeñas y extrañas humillaciones que conlleva el proceso.
A veces hago bromas sobre ellos.
A veces estoy enojado.
A veces tengo miedo.
A veces, simplemente me canso de lidiar con todo esto.
Y por eso el ejemplo de Brooke significó algo para mí.
Demostró que el humor no significa que algo no sea serio.
Ser vulnerable no significa ser débil.
Y reconocer lo que una enfermedad se ha llevado no implica renunciar a todo lo que no se ha llevado.
Espero que, sea lo que sea que me depare el futuro en mi propia trayectoria, siga luchando al menos una cuarta parte de lo que lo hizo Brooke a lo largo de la suya para mantener el ánimo en alto.
Ella merecía más tiempo.
Ella merecía un final diferente.
Pero durante el tiempo que tuvo, Brooke hizo reír a la gente. Educó a cientos de miles de personas sobre una enfermedad de la que muchos sabíamos poco. Creó una comunidad para personas que viven con ELA y ayudó a otros a sentirse menos solos. The MoCo Show
Y logró que personas como yo dejáramos de desplazarnos por la pantalla el tiempo suficiente para reflexionar de manera diferente sobre nuestras propias vidas.
Nunca conocí a Brooke Eby.
Le agradezco que haya decidido compartir su vida con todos nosotros.
Que Dios te acompañe, Brooke.
La ELA te arrebató el cuerpo pedazo a pedazo. Nunca te arrebató el espíritu.
Espera… ¿Ahora la Coca-Cola Zero es un alimento saludable?
Hace poco me topé con un vídeo en Facebook que contenía lo que podría ser el mejor consejo médico que he escuchado jamás.
Mira el video de Facebook aquí
El vídeo indica que una forma de aliviar el estreñimiento causado por los medicamentos GLP-1 es beber Coca-Cola Zero, y la nutricionista atribuye este efecto al fósforo.
Mi reacción inmediata:
¡FANTÁSTICO!
Por fin, algo para lo que me he estado preparando toda mi vida.
La Coca-Cola Zero ya es uno de mis alimentos básicos. Tomo Ozempic, y el estreñimiento puede ser uno de los efectos secundarios.
Así que cuando alguien me dice que mi hábito de tomar Coca-Cola Zero podría tener un propósito, naturalmente pienso:
Doctor, ¿debería aumentar mi receta de Grande a Extra Grande?
Y en algún lugar de la sede de Coca-Cola, un ejecutivo sintió una perturbación en la Fuerza.
Hay un pequeño problema…
No pude verificar de forma independiente la afirmación del video de que el fósforo en la Coca-Cola Zero es un tratamiento establecido para el estreñimiento por deficiencia de GLP-1.
Así que, lamentablemente, no voy a declarar la Coca-Cola Zero como un medicamento.
Simplemente digo que si futuras investigaciones científicas concluyen que es así...
Fui de los primeros en adoptarlo.
Y sí, antes de que alguien me recuerde lo del fósforo y la enfermedad renal,gracias por recordármelo.
Debido a mi problema renal, ya tengo que prestar atención al fósforo. Uso un quelante de fosfato con la esperanza de mantener mis niveles de fósforo bajo control.
Por lo tanto, no estoy recomendando que nadie empiece a beber Coca-Cola Zero como tratamiento médico.
Aquí estoy, descubriendo un video que aparentemente le daba a mi hábito de tomar Coca-Cola Zero una excusa con tintes científicos y pensando:
¡POR FIN! ¡HA LLEGADO MI MOMENTO!.
Hasta entonces, seguiré disfrutando de la Coca-Cola Zero por la misma razón que siempre:
Me gusta mucho la Coca-Cola Zero.
¿Y si mi consumo contribuye de paso a mejorar las acciones de The Coca-Cola Company ?
De nada, accionistas.
Estoy haciendo mi parte. Una botella a la vez. 😂🥤
Fístulagrama n.° 4: El paseo en globo que nadie pide
Mañana por la mañana, martes 8 de septiembre, tendré la oportunidad de experimentar algo que se ha convertido en un acontecimiento recurrente en mi proceso de diálisis:
Fístulagrama n.° 4.
Si nunca has oído hablar de una fistulografía, no eres el único. Es un procedimiento en el que un médico inyecta un medio de contraste en el acceso para diálisis (mi injerto arteriovenoso), toma imágenes de rayos X para ver cómo fluye la sangre y, si encuentra un estrechamiento, infla un pequeño globo dentro del vaso sanguíneo para abrirlo de nuevo.
Imagínalo como llamar a un desatascador... pero para tu torrente sanguíneo.
El objetivo es sencillo: mejorar el flujo sanguíneo para que la diálisis pueda limpiar mejor mi sangre tres veces por semana.
Ahora viene la parte que suele llamar la atención de la gente…
No utilizo anestesia.
No tomo analgésicos.
¿Por qué?
Porque después quiero conducir a casa y seguir con mi día.
Eso no significa que no sientas nada.
Cuando inflen ese globo…
Oh, ya sé que está ahí.
Puedes sentir la presión a medida que se expande dentro de tu brazo. Es una de las sensaciones más extrañas que he experimentado. No es insoportable, pero definitivamente es uno de esos momentos en los que piensas:
“Sí… eso está pasando dentro de mi brazo.”
Mis instrucciones son las habituales y divertidas previas al procedimiento:
🚫 No se sirve comida después de medianoche.
🚫 No se permite beber después de medianoche.
⏰ Llegue al hospital a las 6:30 AM para un para las 7:30 AM .
🩺 El procedimiento en sí dura unos 30 minutos
⏳ Otros 30 minutos para prepararme y recuperarme antes de volver a casa.
Y sí…
Si como por accidente después de medianoche…
Me convertiré en un Gremlin.
(Vale, quizás no sea médicamente exacto… pero hace que seguir las instrucciones sea un poco más entretenido)
Espero que esto mejore el flujo a través de mi injerto y que los tratamientos de diálisis sean más eficientes.
Mañana les contaré a todos cómo la fístulagrama número 4. Ojalá el globo y yo continuemos nuestra extraña amistad… y ojalá pase un tiempo antes de que volvamos a encontrarnos.
Café de hospital: al parecer, no es solo para beber
Lamentablemente, mi madre ha vuelto al hospital. Lleva allí desde el domingo pasado, pero por suerte, cada día mejora un poco.
Hoy entré en su habitación e inmediatamente olí a café.
No solo olía a café; la habitación olía como si alguien hubiera abierto una pequeña cafetería artesanal junto a su cama de hospital.
Así que, naturalmente, le pregunté:
“¿Tomaste café?”
"No."
Bueno…
Entonces vi esto.
Un filtro de café lleno de una enorme pila de café molido seco reposaba sobre la encimera.
Al parecer, se trata de Febreze de uso hospitalario.
De hecho, he visto que algunos hospitales hacen esto. En lugar de rociar ambientadores químicos alrededor de los pacientes, utilizan posos de café para combatir los olores desagradables.
Y teniendo en cuenta algunas de las cosas que pueden ocurrir en una habitación de hospital…
Ese café tiene una función muy importante.
Olvídate de Starbucks.
Esto es Stinkbucks.
☕ Sin máquina de espresso.
☕ Sin leche vaporizada.
☕ Sin macchiato de caramelo de 7 dólares.
☕ Solo una montaña de Folgers que te separa de lo que haya pasado hace cinco minutos.
Y la verdad es que los hospitales probablemente podrían hacerlo aún más barato.
Ve a Costco. Compra la lata de café molido más grande y barata que encuentres. Ni siquiera necesitas filtros de café. Pon un poco de café molido sobre un par de toallas de papel y de repente:
La habitación 312 tiene notas de café tostado colombiano con sutiles matices de "no vamos a hablar de lo que pasó aquí"
Funciona.
En lugar de entrar en una habitación de hospital y pensar inmediatamente: "Dios mío, ¿qué es ese olor?"
Entro pensando:
“Ooooooh… ¿hay alguna cafetería cerca?”
No existe.
Eso es solo el hospital combatiendo el mal olor con el desayuno.
Y ahora tengo una preocupación completamente diferente:
Si me quedo aquí el tiempo suficiente oliendo café…
Que alguien me traiga una rosquilla. 🍩☕😂
¿Se suponía que debía ser yo mismo? Otra aventura en Tinder
Después de aproximadamente 2 mil millones de deslizamientos a la izquierda (no) y a la derecha (¿por qué no?), finalmente conseguí otra coincidencia en Tinder.
¿Su nombre de perfil?
"Esperanzado."
Bueno, ya hay una persona más con esperanzas de las que esperaba encontrar en Tinder.
Hopeful es una mujer heterosexual de 1,73 m que se describe a sí misma como:
"Una mujer sencilla y relajada que busca algo real..."
Excelente.
Ella también quiere:
"Alguien que pueda ser simplemente él mismo, sin mentiras, sin juegos, sin dramas, solo su verdadero yo pase lo que pase, ¡y yo seré igual!"
En primer lugar, creo que estamos buscando su verdadera personalidad.
Pero esto es Tinder, no el SAT. No estoy calificando a nadie.
Más importante aún:
¡Genial! Voy a ser yo mismo.
Porque no sé cómo ser Matt Damon.
Su perfil también aporta información importante. No le gusta recibir selfies desnuda —lo cual parece una política muy razonable—, hace ejercicio de vez en cuando, fuma (cosa que yo no hago) y bebe en ocasiones especiales.
Bien.
Entonces empiezo la conversación:
"¡Buenas noches, Hopeful!"
Tenía la vaga sospecha de que sus padres no miraron a su hija recién nacida y dijeron: "Es preciosa. Llamémosla Esperanzada"
Resulta que tenía razón.
Su nombre es Chrissy.
Empezamos a charlar. Incluyo algunas bromas. Parece que le gusta.
Excelente.
Le digo que creo que en persona soy más gracioso.
También excelente.
Estamos hablando de lo que haremos el jueves. Menciono algunas cosas completamente inocuas sobre mi día. Nadie ha intentado vender criptomonedas a nadie. Nadie afirma estar realizando "estudios de mercado" en Augusta.
¡Estamos progresando!
Luego menciono mi sobriedad.
Rayo de disco.
La conversación da un giro inesperado.
Ella pregunta:
"¿Entonces bebes ahora o no?"
Les explico que no, que no bebo. Llevo sobrio un poco más de 17 años.
Pero también les explico que no me importa si otras personas beben, siempre y cuando lo hagan con responsabilidad.
Estoy sobrio.
No soy el nazi de la sopa.
¡NADA DE CHARDONNAY PARA TI!
Tómate tu vino. Tómate tu cóctel. Pide una cerveza.
No voy a saltar por encima de la mesa y arrebatarte la margarita de la mano de un manotazo.
Esta conversación tuvo lugar el jueves alrededor de las 4:30 p. m.
Después envié algunos mensajes más.
Incluso le pregunté si prefería hablar por teléfono, ya que en su perfil indicaba que ese era su método de comunicación preferido.
Y luego...
Grillos.
Ni siquiera hay respuesta en Tinder.
Esos grillos probablemente también me hayan superado.
Lo cual me deja un poco confundido.
Espera un minuto, Chrissy.
Pensé que querías a alguien que pudiera ser:
"Simplemente ellos mismos."
¡Eso es exactamente lo que hice!
No mentí.
Yo no jugaba.
Yo no provoqué el drama.
No fingí beber.
No pretendí ser Matt Damon.
Me mostré tal como soy, tal como lo solicitaba el anuncio.
Al parecer, había términos y condiciones.
Y esto es lo que realmente me hace reír:
En su perfil dice que bebe "en ocasiones especiales".
¿De verdad es tan importante tener a alguien que beba alcohol cuando tú solo bebes ocasionalmente?
Quizás exista un festival anual de Cabernet del que no tenga conocimiento.
Quizás el Día de San Valentín requiera tequila.
Tal vez se supone que debo sostener la copa de vino mientras ella bebe.
Tengo preguntas.
Claro, tal vez simplemente estaba ocupada. Tal vez responda más adelante. Tal vez conoció a otra persona. Así son las citas.
Pero si la conversación sobre la sobriedad fue lo que lo acabó, entonces es bastante gracioso.
Porque después de lidiar con perfiles falsos, estafadores, inversores en criptomonedas, mujeres misteriosas de 1,98 m llamadas Hamit y todo lo demás con lo que me he encontrado en Tinder, finalmente hice exactamente lo que pedía un perfil:
Yo era yo mismo.
Y, al parecer, mi verdadero yo quedó en visto.
Quizás la próxima vez intente ser Matt Damon.