La carrera a la farmacia: Añadiendo cinco jugadores más a mi equipo de medicamentos
Hoy fui a recoger mis medicamentos y, la verdad, mi lista de la farmacia está empezando a parecerse a una lista de jugadores de béisbol.
Tengo Flonase, una dosis más alta de amlodipino, doxiciclina, benzonatato y Allegra genérico.
¡Y eso sin contar todo lo que ya estaba tomando!
Entre la diabetes, la diálisis y la habitual colección de aventuras médicas, llevar un registro de mis medicamentos se está convirtiendo en un trabajo de medio tiempo. A este paso, puede que necesite una hoja de cálculo, un coordinador de proyectos y una reunión semanal de seguimiento solo para no perder el hilo. 😂
El objetivo es sencillo: deshacerme de esta tos persistente, controlar las alergias y, con suerte, volver a sentirme como antes.
Después de casi dos meses con esta tos seca, estoy lista para que se vaya. ¡Sin necesidad de reenvío de correos!
Espero que los nuevos medicamentos funcionen. Claro que, con la insuficiencia renal y la diálisis, también necesito asegurarme de que mi tratamiento sea el adecuado para mi condición y que mis médicos y farmacéuticos sepan todo lo que estoy tomando.
Ahora, si me disculpan, tengo una cita con mi organizador de medicamentos.
¡Ojalá la próxima actualización trate sobre cómo sentirse mejor en lugar de añadir otra receta a la colección!
La tos que no cesa: es hora de consultar al médico
Durante los últimos dos meses, un pequeño visitante molesto se ha negado a irse.
No, no es otra polémica de Nextdoor. Es una tos.
Una tos seca.
De ese tipo que aparece sin invitación, se queda un rato, desaparece lo justo para hacerte creer que todo está bien y luego regresa como si se le hubiera olvidado algo.
Esto lleva ocurriendo unos dos meses, de forma intermitente. De hecho, tenía una cita con el médico programada para antes, pero empecé a sentirme mejor, así que la cancelé.
Porque, naturalmente, cuando uno empieza a sentirse mejor, asume que el problema ha decidido marcharse.
Por lo visto, mi tos no se enteró.
Ya basta
Ayer, finalmente, me harté. Era hora de dejar de esperar y hacerme revisar esto.
Hoy fui a mi médico de cabecera.
Lo primero fue el control de temperatura. Tenía 99.7 °F. No es una fiebre particularmente alta, pero sí lo suficiente como para llamar mi atención, especialmente considerando todo lo demás que estaba sucediendo.
El médico me auscultó los pulmones y le comenté que sentía opresión en el pecho.
Tras la revisión, me fui con una receta de antibióticos, una receta de Flonase e instrucciones para recoger Claritin.
Por lo visto, mi nariz y mi sistema respiratorio han formado un comité y ahora estamos tratando a varios posibles alborotadores.
Claritin, ¡pero no la D!
Hay un detalle importante sobre las instrucciones del medicamento.
Me dijeron que comprara Claritin normal, no Claritin-D, y que evitara los productos que contienen pseudoefedrina porque pueden elevar la presión arterial.
Con la diabetes y la insuficiencia renal que requieren diálisis ya en mi historial médico, lo último que necesito es añadir un problema innecesario de presión arterial a la lista.
Mi botiquín ya es bastante complicado sin necesidad de introducir nuevos personajes.
Recogeré todo mañana y seguiré las instrucciones del médico.
Pero un momento, ¿qué pasa con el COVID y la gripe?
Esta es la pregunta que me ha estado rondando por la cabeza desde la cita.
¿Por qué no me hicieron la prueba de la COVID o de la gripe?
Todos hemos oído hablar de la continua circulación del COVID, y la temporada de gripe es otro factor a tener en cuenta. Con esta tos persistente durante semanas, una temperatura de 37,7 °C y opresión en el pecho, empecé a preguntarme si habías considerado alguna de estas infecciones.
Entiendo que un médico no puede realizar pruebas para detectar todas las posibles enfermedades en cada consulta. Puede haber razones para el plan de tratamiento, y desconozco los factores que influyeron en la decisión.
Aun así, me hubiera gustado entender si las pruebas tenían sentido.
¿Fue suficiente el examen para sugerir otra causa? ¿Mis síntomas no coincidían con los de la gripe o la COVID-19? ¿Habría cambiado el plan de tratamiento una prueba?
Son preguntas razonables, y tengo la intención de hacerlas.
Al fin y al cabo, los antibióticos tratan ciertas infecciones bacterianas, no virus como la gripe o la COVID-19. Y aunque espero que el tratamiento prescrito me haga sentir mejor, prefiero entender qué estamos tratando en lugar de simplemente esperar a ver qué pasa.
Vivir con un historial médico complicado
Cuando uno tiene que lidiar con varios problemas de salud, aprende que los síntomas que antes podrías haber ignorado merecen un poco más de atención.
Entre la diabetes, la diálisis y las demás aventuras médicas que he vivido, no siempre puedo dar por sentado que algo se resolverá solo porque se resolvió la última vez.
No intento autodiagnosticarme por internet, y desde luego no estoy sugiriendo que mi médico haya hecho nada malo. Fui a la cita porque necesitaba consejo médico, y ahí es precisamente donde debía estar.
Pero también creo que es razonable hacer preguntas y comprender el plan.
Dos meses es mucho tiempo para tener una tos que no para de reaparecer. Ya quiero que se vaya.
Preferiblemente sin dejar una dirección de reenvío.
Por ahora, recogeré mis medicamentos mañana, seguiré el plan de tratamiento y me pondré en contacto con el consultorio de mi médico para preguntar si es apropiado realizarme una prueba de COVID o de gripe, o cualquier otra evaluación.
¿Alguna vez has tenido una tos que te duró semanas? ¿Llegaste a descubrir qué la causaba?
Me encantaría conocer tu experiencia.
Si usted mismo padece una tos persistente, especialmente si va acompañada de fiebre, opresión en el pecho o alguna afección médica preexistente, no dé por sentado que desaparecerá por sí sola. Consulte a un médico.
Porque a veces la mejor decisión para tu salud no es otra búsqueda en internet, sino pedir cita para recuperar la que cancelaste la primera vez.
Créeme. Lo aprendí por las malas.
Dios te acompañe, Brooke Eby: Un espíritu que la ELA no pudo soportar
Hoy me enteré de que Brooke Eby falleció tras una larga lucha contra la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Tenía tan solo 37 años. Brooke fue diagnosticada en 2022 después de experimentar síntomas durante años, y con el tiempo se convirtió en una defensora extraordinaria de las personas que viven con ELA. People.com
No conocía a Brooke personalmente.
Pero sentía que conocía una pequeña parte de ella porque estaba dispuesta a dejar entrar en su vida a gente como yo.
Descubrí a Brooke a través de sus publicaciones en redes sociales bajo el nombre de usuario @LimpBroozkit. Cuando empecé a seguirla, ya usaba silla de ruedas. Comencé viendo sus videos cortos y luego volví a su perfil para conocer su historia.
Y seguí mirando.
Lo que la ELA nos quita
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios.
A medida que esas neuronas motoras se deterioran y mueren, el cerebro pierde gradualmente su capacidad de comunicarse con los músculos.
Los músculos se debilitan. Se atrofian. El movimiento se vuelve cada vez más difícil.
Con el tiempo, la ELA puede privar a una persona de la capacidad de caminar, usar los brazos y las manos, hablar, tragar, comer y, finalmente, respirar de forma independiente. Actualmente no existe cura que detenga su progresión. Asociación de ELA
Una de las cosas que hace que la ELA sea particularmente cruel es que el inicio puede no parecerse a lo que la mayoría de nosotros imaginamos que sería una enfermedad neurológica devastadora. Los primeros síntomas pueden incluir tropiezos, dificultad para caminar, caídas, calambres o espasmos musculares, debilidad en un brazo o una pierna, o cambios en el habla. Asociación de ELA
La historia de Brooke me hizo darme cuenta de eso.
Habló abiertamente sobre los síntomas que finalmente la llevaron al diagnóstico; cosas que, si me hubieran sucedido a mí, no sé si las habría relacionado inmediatamente con algo tan grave como la ELA.
Luego observé lo que sucedió después.
La historia de la boda que nunca olvidé
Una de las historias de Brooke me conmovió especialmente.
Habló de ir a una boda mientras lidiaba con todos los cambios que estaba experimentando en su cuerpo. Tuvo que usar zapatillas deportivas. Se sentía cohibida. Quería irse temprano de la recepción.
Una amiga la siguió.
En lugar de dejar que Brooke desapareciera de la celebración, su amiga la animó a quedarse.
Finalmente, el andador de Brooke se convirtió en parte de la fiesta. La gente lo incorporó a una improvisada fila de limbo.
Algo que podría haber representado todo lo que estaba perdiendo se convirtió, al menos por ese momento, en parte de la diversión.
Entendí esa historia de una manera que desearía no haberlo hecho.
Tras la amputación, me volví increíblemente insegura. Sentía depresión, dolor y tristeza. Me di cuenta de que el cuerpo en el que había vivido durante décadas había cambiado para siempre.
Y tuve que averiguar cómo iba a vivir en ese cuerpo transformado.
Esa es una de las razones por las que el enfoque de Brooke me marcó.
Ella no fingía que la ELA no fuera horrible.
Ella no fingía que no estaba perdiendo cosas.
Encontró la manera de hablar de esas pérdidas con humor, vulnerabilidad y transparencia.
Luego vi cómo la ELA se apoderaba de más
Durante el último mes, más o menos, he notado que los cambios se han vuelto mucho más evidentes.
Brooke necesitaba una grúa para entrar y salir de su silla de ruedas.
Estaba empezando a instalar un sistema de comunicación mediante el contacto visual.
Cuando contaba historias, los movimientos animados de sus brazos y manos que antes acompañaban sus palabras ya no estaban.
La ELA seguía cobrándose vidas.
Movilidad.
Independencia.
Movimiento.
Con el tiempo, incluso hablar y tragar se volvieron cada vez más difíciles. TMZ
Pero había algo que la ELA nunca pareció poder arrebatar.
Brooke.
Su personalidad seguía intacta.
Su sentido del humor seguía intacto.
Su disposición a decir la verdad seguía intacta.
Su deseo de educar a la gente seguía intacto.
Ella no permitió que la ELA definiera su espíritu.
Una cuarta parte de lo difícil
Vivo con mis propios problemas de salud.
No son ELA, y no voy a fingir que son comparables.
Pero ver a Brooke cambió mi forma de pensar sobre vivir dentro de un cuerpo que no siempre coopera con los planes que tengo para él.
He escrito abiertamente sobre la diálisis, la enfermedad renal, la pérdida de mi pierna, las prótesis, las cirugías, la recuperación y todas las pequeñas y extrañas humillaciones que conlleva el proceso.
A veces hago bromas sobre ellos.
A veces estoy enojado.
A veces tengo miedo.
A veces, simplemente me canso de lidiar con todo esto.
Y por eso el ejemplo de Brooke significó algo para mí.
Demostró que el humor no significa que algo no sea serio.
Ser vulnerable no significa ser débil.
Y reconocer lo que una enfermedad se ha llevado no implica renunciar a todo lo que no se ha llevado.
Espero que, sea lo que sea que me depare el futuro en mi propia trayectoria, siga luchando al menos una cuarta parte de lo que lo hizo Brooke a lo largo de la suya para mantener el ánimo en alto.
Ella merecía más tiempo.
Ella merecía un final diferente.
Pero durante el tiempo que tuvo, Brooke hizo reír a la gente. Educó a cientos de miles de personas sobre una enfermedad de la que muchos sabíamos poco. Creó una comunidad para personas que viven con ELA y ayudó a otros a sentirse menos solos. The MoCo Show
Y logró que personas como yo dejáramos de desplazarnos por la pantalla el tiempo suficiente para reflexionar de manera diferente sobre nuestras propias vidas.
Nunca conocí a Brooke Eby.
Le agradezco que haya decidido compartir su vida con todos nosotros.
Que Dios te acompañe, Brooke.
La ELA te arrebató el cuerpo pedazo a pedazo. Nunca te arrebató el espíritu.
El informe del tobillo: Mi sistema de monitorización de fluidos de baja tecnología
Últimamente, me he dado cuenta de que paso más tiempo mirándome el tobillo.
Es decir, ¿por qué no lo haría?
Es un tobillo muy bonito.
Y lo que es más importante, es el único que me queda, así que recibe el 100% de la atención que recibo por aquí en lo que respecta a los tobillos.
Pero últimamente, no lo admiro únicamente por sus cualidades estéticas. Lo estoy revisando para detectar edema y retención de líquidos.
Mi medidor de fluido incorporado
Como persona que padece enfermedad renal terminal (ERT) y recibe diálisis, la hidratación es algo a lo que debo prestar atención.
Mis riñones aún funcionan parcialmente. Sigo orinando con normalidad, así que no retengo líquidos exactamente igual que una persona cuyos riñones han dejado de producir orina por completo.
Aun así, puedo retener más líquido del que debería.
¿Y cuál es uno de los lugares más fáciles para que yo lo note?
Mi tobillo.
La gravedad es muy fiable. El líquido puede acumularse en la parte inferior del cuerpo, así que puedo mirarme el tobillo y tener una pista visual de que quizás me he excedido un poco con las bebidas.
Al parecer, mi tobillo se ha convertido en un instrumento médico.
Sin pilas.
Sin Bluetooth.
Sin suscripción.
Solo mira hacia abajo.
El otro indicador de fluidos: mi miembro residual
Mi tobillo no es el único lugar donde se nota la retención de líquidos.
También puedo retener líquido en el muñón, lo que crea un problema completamente diferente.
El encaje de mi prótesis no se vuelve repentinamente más cómodo por el hecho de retener líquido. Si el volumen de mi muñón cambia, colocarme la prótesis puede resultar más difícil.
La prótesis básicamente dice:
“Lo sentimos, no tenemos capacidad suficiente.”
Así que la gestión de líquidos no es algo en lo que solo piense durante la diálisis. Puede afectar a algo tan básico como ponerme la prótesis y seguir con mi día.
Entonces llega el invierno
El invierno trae consigo otro problema.
Cuando el aire se reseca, mi piel también tiende a resecarse. Si a esto le sumamos la hinchazón y el estiramiento causados por la retención de líquidos, he notado que mi piel puede empezar a agrietarse más.
Así que, al parecer, mi cuerpo tiene una programación estacional.
Verano: Cuidado con la hinchazón.
Invierno: Observa tanto la hinchazón como las grietas.
Excelente.
Aprender a prestar atención
Vivir con enfermedad renal terminal me ha enseñado que, a veces, las señales útiles no son dramáticas.
A veces, simplemente me doy cuenta de que mi tobillo se ve un poco más hinchado de lo normal.
O que mi muñón no se ajusta tan fácilmente a mi prótesis.
O que mi piel se está comportando de manera diferente.
Ninguna de esas observaciones reemplaza lo que mi equipo de diálisis mide o me dice. Simplemente son maneras en que he aprendido a prestar atención a mi propio cuerpo entre tratamientos.
Y como solo me queda un tobillo, bien podría ponerlo a trabajar.
Por ahora, seguiré vigilándolo.
Parte tobillo. Parte medidor de líquido. Todavía se ve bastante bien.
¡Buenas noticias del oftalmólogo especialista en retina: está unido!
Después de todo lo que mi ojo izquierdo me ha hecho pasar en los últimos meses, hoy por fin pude escuchar dos palabras que he estado esperando:
RETINA ADHERIDA.
Hoy mismo volví a Retina Consultants of South Carolina para otra cita de seguimiento, y esa fue la gran noticia.
Tras el desprendimiento de retina, la cirugía, el aceite de silicona, la extracción del aceite de silicona, el misterioso horizonte, la burbuja, el punto, el eclipse y todos los demás efectos visuales especiales que mi ojo decidió producir, mi retina está adherida.
Prefiero mil veces algo aburrido, con apego y que funcione.
👁️ No está completamente libre de dramas
Eso no significa que el ojo haya decidido comportarse a la perfección.
Todavía siento un poco de dolor en los ojos de vez en cuando y veo algunas moscas volantes. Sin embargo, teniendo en cuenta lo que he experimentado últimamente, un par de moscas volantes me resultan mucho menos emocionantes que tener lo que parecía un eclipse solar flotando dentro de mi ojo.
Y por una vez, lo que quiero es precisamente menos emocionante.
💉 Y entonces surgió la cuestión de un disparo...
Otro tema que se está evaluando actualmente es la degeneración macular.
Teniendo en cuenta todo lo demás que ha ocurrido con este ojo, no tenía muchas ganas de añadir otro procedimiento a mi historial médico.
¿La buena noticia?
NO NECESITO UNA INYECCIÓN.
Al menos...
Actualmente.
Esa última palabra está haciendo un trabajo muy pesado.
Por ahora, no hay inyección. En cambio, seguirán observando mi evolución y me evaluarán de nuevo en tres semanas.
Así que todavía no voy a declarar la victoria ni a salir corriendo por las calles ondeando una bandera.
Pero sin duda, la cita de hoy fue acertada.
Faltan tres semanas para el próximo capítulo
Puntuación ocular de hoy:
Retina: ¡ADJUNTA! 🎉
Dolor ocular: Ocasional.
Moscas volantes: Algunas.
Degeneración macular: En seguimiento.
Inyección: No es necesaria actualmente. 💉🚫
Próxima evaluación: En tres semanas.
Después de meses de actualizaciones que incluían frases como desprendimiento de retina, aceite de silicona, cirugía, burbuja, horizonte, eclipse y posibles inyecciones, con gusto escribiré una actualización cuyo titular principal sea:
MI RETINA ESTÁ ADHERIDA.
Dentro de tres semanas, volveremos a comprobarlo.
Hasta entonces, voy a disfrutar de algunas buenas noticias.
A veces, el progreso no es espectacular. A veces, el progreso consiste simplemente en escuchar a tu médico decir que algo está exactamente donde debe estar.
Y hoy, eso es más que suficiente.