Aprender a cuidarme fue una lección que aprendí a la fuerza
Esta mañana, mi madre estaba en la sala común del centro de enfermería especializada. Había terminado su fruta y estaba tomando café mientras conversaba con una estudiante de auxiliar de enfermería.
Mientras la observaba, parecía agitarse.
—Estábamos buscando a su enfermera —dijo el estudiante.
Le pregunté a mamá qué le pasaba. Me dijo que llevaba tres o cuatro horas esperando a que la asearan. Estaba perdiendo la paciencia.
Así describió ella la espera. Yo no estuve allí todo el tiempo. Pero pude ver su frustración y comprender que necesitara ayuda con algo que ya no podía hacer fácilmente por sí misma.
Esta publicación no es una evaluación del centro ni de su servicio. Ese momento me hizo reflexionar sobre algo personal: la responsabilidad que tengo de cuidarme cuando tengo opciones.
Soy responsable de mí mismo y de las decisiones que tomo.
Durante mucho tiempo, mi madre no fue al médico. No tomaba medicamentos para controlar su enfermedad crónica y el estrés era una parte habitual de su vida.
Ella también era la principal cuidadora de mi padre. Por lo que pude observar, él esperaba mucho de ella, incluyendo la administración de sus medicamentos y comidas. Su propia salud requería atención mientras asumía esas responsabilidades.
Luego sufrió su primer derrame cerebral. Más tarde, sufrió un segundo.
No puedo decir con exactitud qué causó ninguno de los dos derrames cerebrales. Pero me preocupan los años en que su salud estuvo desatendida y las oportunidades que se perdieron para abordarla.
Tras el primer derrame cerebral, estaba progresando. Después del segundo, perdió parte del terreno recuperado.
No sé si alguna vez imaginó vivir en una residencia de ancianos especializada o si planeó mudarse a una residencia asistida. Antes de su segundo derrame cerebral, le había hablado sobre la posibilidad de necesitar ese nivel de atención si su salud seguía deteriorándose.
Verla sufrir ahora no me da ninguna satisfacción por haber expresado esa preocupación. Ojalá tuviera más independencia. Ojalá las cosas cotidianas fueran más fáciles para ella.
Y reconozco algo de mí misma en su situación.
Yo tampoco prioricé mi salud.
No controlé mi diabetes. No fui al médico. Me comporté como si fuera invencible, como si siempre hubiera tiempo para ocuparme de mi salud más adelante.
Aprendí, dolorosamente, que no existe un suministro ilimitado de "más tarde"
En mi caso, una herida abierta derivó en una infección, luego en sepsis y, finalmente, en una amputación por encima de la rodilla.
Esas consecuencias se convirtieron en parte de mi vida cotidiana. No pude revertirlas por haber comprendido finalmente la gravedad de la situación.
Hoy me tomo mis medicamentos en serio. No me pierdo mi inyección de Ozempic. Tomo mi medicamento para la ansiedad, mi medicamento para el reflujo gastroesofágico y los demás medicamentos que forman parte de mi tratamiento. Asisto a mis sesiones de diálisis.
Me gustaría conservar las partes de mi cuerpo que me quedan. Y espero que un riñón donado pueda formar parte de mi futuro.
Todavía tengo una vida por delante, y cuidarme me ayuda a que eso sea posible.
Ser responsable no significa que crea que todas las enfermedades son prevenibles o que quien enferma haya fracasado. Sé que las personas pueden hacer todo lo que se les pide y aun así enfrentar graves problemas de salud.
Mi madre merece recibir atención oportuna y respetuosa ahora, independientemente de sus decisiones pasadas. Su frustración importa.
Puedo mantener esa creencia y, al mismo tiempo, ser honesta sobre las decisiones que tomé en mi vida. Posponía las citas médicas. Descuidaba mi diabetes. Trataba mi salud como algo que podía esperar.
Pagué un precio con el que todavía vivo.
Comparto esto con la esperanza de que alguien que lo lea reconozca su propia costumbre de posponer las cosas y dé un paso hacia su propio bienestar. Pide esa cita que has estado evitando. Habla con sinceridad sobre lo que te cuesta manejar. Pide ayuda, especialmente si cuidar de otra persona te ha dejado con poca energía para ti.
Ojalá hubiera hecho esas cosas antes.
No puedo cambiar esa historia. Puedo asumir la responsabilidad de lo que hago hoy.
Y espero que aprendas esa lección de una manera más gradual que yo.
El pequeño dispositivo que ojalá hubiera tomado en serio hace años
El pequeño dispositivo que desearía haber tomado en serio hace años
Cómo un monitor continuo de glucosa me ayudó a crear mejores hábitos
Voy a ser muy vulnerable.
Una de las razones por las que mi cuerpo está en la forma en que está hoy es porque no controlé mi diabetes y resistencia a la insulina como debería haberlo hecho.
Comía mal.
No hacía ejercicio con regularidad.
Rara vez me controlaba la glucosa en sangre.
¿Por qué? Porque el proceso tradicional era un fastidio.
Era algo así...
* Lavarme las manos.
* Coger el monitor de glucosa.
* Encontrar una tira reactiva.
* Coger la lanceta.
Pincharme el dedo.
* Esperar haber puesto la cantidad justa de sangre en la tira.
* Esperar la lectura.
* Anotarla.
* Repetir todo de nuevo varias veces al día.
Y no olvidemos... duele. Las yemas de los dedos tienen muchas terminaciones nerviosas, y después de suficientes pinchazos, empiezas a buscar razones para saltártelo.
Así que me lo salté.
Mirando hacia atrás, desearía no haberlo hecho.
Hoy vivo con una amputación por encima de la rodilla, insuficiencia renal que requiere diálisis y problemas de visión. Si bien muchos factores pueden contribuir a complicaciones como estas, años de diabetes mal controlada probablemente jugaron un papel importante en mi situación.
No puedo cambiar esas decisiones.
Pero puedo cambiar la de hoy.
Los mejores hábitos superan a los hábitos perfectos.
He conocido los monitores continuos de glucosa (MCG) durante años.
La idea siempre tuvo mucho sentido.
Ponerme un sensor.
Seguir con mi vida.
Ver mis niveles de glucosa durante todo el día en lugar de tomar instantáneas ocasionales.
Observar tendencias.
Recibir alertas.
Compartir los datos con mi endocrinólogo.
¿El problema?
Como no soy insulinodependiente, Medicare no me cubre uno. Mi diabetes se ha controlado con medicamentos orales en el pasado y ahora con Ozempic, así que no calificaba para un MCG pagado por el seguro.
Cuando Stelo estuvo disponible, aproveché la oportunidad.
Se basa en la tecnología Dexcom, funciona mediante suscripción y me da exactamente lo que quería: información continua sobre cómo está mi azúcar en sangre sin pincharme los dedos constantemente.
Mejor aún, los datos se pueden compartir con mi endocrinólogo, lo que nos da mucha mejor información que un puñado de lecturas aleatorias de pinchazos en el dedo.
Una grata sorpresa.
Hace poco abrí la aplicación Stelo en mi teléfono Android e inmediatamente noté que algo había cambiado.
¡Guau!
El rediseño es impresionante.
Desafortunadamente, no tomé capturas de pantalla de la versión anterior, pero era funcional; cumplía su cometido.
La nueva versión se ve mucho más pulida e informativa.
Ahora puedo ver rápidamente:
* El porcentaje de tiempo que estoy dentro de mi rango objetivo.
* Si estoy por encima, dentro o por debajo de ese rango.
* Tendencias de glucosa de siete días en un gráfico fácil de leer.
* Formas adicionales de conectar y revisar mis datos.
Es una de esas actualizaciones que no solo es más bonita, sino que realmente hace que la información sea más fácil de entender de un vistazo.
Si aún no te decides...
Ya sea que seas diabético, prediabético o simplemente tengas curiosidad sobre cómo la comida, el estrés, el ejercicio o el sueño afectan el azúcar en la sangre, y no califiques para un MCG patrocinado por el seguro, creo que vale la pena considerar Stelo.
No, esto no es publicidad pagada.
Nadie me envió un dispositivo gratis.
Nadie me pagó por escribir esto.
Simplemente estoy compartiendo algo que me ha facilitado la creación de hábitos más saludables.
Si un pequeño sensor puede ayudar a alguien a evitar aunque sea una fracción de lo que yo he pasado, entonces compartir mi historia vale la pena.
A veces, las mayores mejoras no provienen de grandes cambios en la vida.
A veces, provienen de eliminar una pequeña barrera que nos impedía hacer lo correcto desde el principio.
Si compartir mi historia anima a una sola persona a tomar el control de su salud antes de que surjan complicaciones, entonces ser vulnerable hoy valió la pena.
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Una mochila con un conjunto particular de habilidades
Hoy fui a Costco a comprar una mochila nueva.
Con total sinceridad: también compré unas maquinillas de afeitar Harry's para probar, y algo de ropa interior. Lo sé, demasiada información.
Tengo la costumbre de coleccionar mochilas, entre otras cosas. Es mi personalidad adictiva manifestándose. Esta vez, sin embargo, necesitaba una mochila con "un conjunto particular de características"
Esta mochila será mi bolsa para diálisis.
Prefiero una mochila porque me deja las manos libres, o al menos una, ya que uso la otra para sujetar el bastón al caminar. Es algo sencillo, pero llevar todo cómodamente en la espalda facilita mucho el desplazamiento.
Mi mochila de diálisis necesita un compartimento lo suficientemente grande para guardar dos mantas pequeñas, ya que la sala de tratamiento puede ser muy fría. También debe caber una almohada cervical y un antifaz para dormir con auriculares Bluetooth, imprescindibles para ayudarme a dormir durante el tratamiento y que el tiempo pase más rápido.
Luego están las necesidades prácticas: agua, refrigerios por si me baja el nivel de azúcar en la sangre, un bolsillo para papeles y espacio para todas las demás cosas complementarias que vienen con el tratamiento.
Algunas personas llegan con varias bolsas de la compra reutilizables enormes. Otras traen maletas de mano. Una señora trae un carrito plegable cargado con todo tipo de provisiones.
Cuando viajo, soy famosa por llevar demasiado equipaje. Pero para la diálisis, prefiero llevar poco equipaje, tenerlo todo organizado y listo en el coche.
Lo consigo con una mochila, una que posee un conjunto de habilidades muy particulares.
La diálisis no es solo la “resaca”
Cuando la gente me pregunta qué se siente durante la diálisis, suelo compararlo con tener resaca.
Para que nadie se confunda, no he probado una bebida alcohólica en más de 17 años. La recuperación ha sido uno de los mayores regalos de mi vida. Pero sí recuerdo cómo se siente una resaca, y es una de las comparaciones más acertadas que puedo hacer.
Esa sensación de niebla.
El cansancio.
La falta de energía.
La dificultad para concentrarse.
La sensación de que mi cuerpo no está funcionando al 100%.
Para mí, la diálisis puede producir muchas de esas mismas sensaciones. Es como si alguien reiniciara el cuerpo, pero el sistema operativo tarda horas en arrancar por completo.
Pero existen otros recordatorios de la diálisis de los que no se habla con tanta frecuencia.
La foto que acompaña esta publicación fue tomada inmediatamente después de una de mis sesiones de diálisis. Esas dos marcas de punción en mi brazo son donde agujas de calibre 15 en mi injerto. Durante el tratamiento, una aguja transporta la sangre desde mi cuerpo hasta la máquina de diálisis, donde se filtra, y la otra me devuelve la sangre limpia.
Cada tratamiento.
Tres veces por semana.
Semana tras semana.
La máquina no solo limpia mi sangre, sino que también elimina la pequeña cantidad de líquido sobrante que mis riñones ya no pueden eliminar por sí solos. Incluso cuando controlo cuidadosamente lo que bebo entre tratamientos, aún queda líquido que debe eliminarse.
Esas marcas de las agujas me recuerdan que la diálisis no es solo algo que yo hago, sino algo que mi cuerpo experimenta.
En mi caso, tengo un injerto arteriovenoso. Algunas personas reciben diálisis a través de una fístula arteriovenosay, según cada persona, esos puntos de acceso pueden volverse mucho más prominentes y cambiar visiblemente con el tiempo. La experiencia de cada persona es un poco diferente.
Cuando la gente ve a alguien en diálisis, a menudo ve las pocas horas que pasa sentado en la silla de tratamiento.
Lo que no siempre ven es lo que sucede después.
El agotamiento.
El dolor.
El brazo que me recuerda al lugar donde me acaban de insertar dos agujas grandes.
Planifico mi vida en función de los horarios de mis tratamientos.
El ajuste mental de saber que volveré en un par de días para hacerlo todo de nuevo.
No escribo estas publicaciones para dar lástima.
Las escribo porque, a menos que uno mismo haya experimentado la diálisis, o haya cuidado de alguien que la haya padecido, es difícil comprender cómo es realmente la vida entre tratamientos.
Si compartir mi experiencia ayuda a alguien a comprender mejor por lo que pasan millones de personas que viven con una enfermedad renal, entonces vale la pena compartirla.
Y si además anima a una sola persona a considerar la posibilidad de convertirse en donante de órganos, mucho mejor.